© 2013 - 2017 webdesign by Equipware  ·  hosting by Manetti IT  ·   All Rights reserved  ·
 
 
mastocytose patienten vereniging logo

Artsen en kenniscentra.

Voor het stellen van diagnose systemische mastocytose worden geavanceerde technieken ingezet en is specifieke expertise nodig. De begeleiding van patiënten met mastocytose vergt specifieke aandacht. Vele medicamenten kunnen aanvallen, soms leidend tot diepe shock, veroorzaken. Voor ingrepen, met name anesthesie, zijn specifieke maatregelen nodig.

Gezien de zeldzaamheid worden deze patiënten bij voorkeur verwezen naar een centrum gezien de benodigde expertise qua diagnostiek en therapie. Het UMCG functioneert met een multidisciplinaire mastocytose polikliniek voor Nederland als Center of Excellence binnen de European Competence Network on Mastocytosis. Samen met andere UMC's functioneert een landelijke multidisciplinaire werkgroep Mastocytose.

Waar vindt de behandeling plaats?


Systemische mastocytose is zeer zeldzaam; hoe vaak de ziekte precies voorkomt is niet bekend. Een schatting is dat er in Nederland per jaar 10-20 nieuwe patiënten gediagnosticeerd worden. Universitaire laboratoria spelen een grote rol in de diagnostiek en het bewaken van de patiënten.

Alle patiënten zouden in een gespecialiseerd centrum onderzocht moeten worden, al was het maar in het kader van voorlichting naar patiënt en verwijzer toe. Vervolgens kan de begeleiding tussentijds op locatie plaats vinden, tenzij mestcel-eradicatie therapie wordt gestart.

Betrokken medische specialismen en vereiste expertise
Interne geneeskunde-hematologie, allergologie, botstofwisseling/ maag-darm-leverziekten, dermatologie, pediatrie, hematopathologie, klinische chemie/ laboratoriumarts met expertise in flowcytometrie en moleculair biologische technieken, radiologie.

Onderzoek
Alle UMC's participeren in klinische studies bij systemische mastocytose. In meerdere UMC's vindt additioneel fundamenteel onderzoek plaats.

Bron: nfu.nl
logo nfu
bloeddruk meten
man met buikklachten
arts achter buro