© 2013 - 2017 webdesign by Equipware  ·  hosting by Manetti IT  ·   All Rights reserved  ·
 
 

1. De vereniging heeft ten doel:
    het door uitwisseling van informatie en door bundeling van lotgenoten ruimere bekendheid te geven aan en meer aandacht te vragen in het algemeen voor  de ziekte mastocytose.
2. De vereniging tracht dit doel onder meer te bereiken door:
     a.) het mogelijk maken van contacten tussen lotgenoten over het hele land;
     b.) de communicatie tussen patiënten en artsen , industrie en andere betrokken partijen, waar nodig, te verbeteren;
     c.) het informeren over medische ontwikkelingen;
     d.) het algehele welzijn van patiënten te bevorderen;
     e.) al hetgeen te doen wat in de ruimste zin van het woord verband houdt met gemeld doel.

Mastocytose vereniging Nederland.

Huidig bestuur:
Het verzorgen van deze website om aandacht te geven aan belangrijke medische informatie over de
ziekte mastocytose, en aan ervaringen van mastocytose-patiënten zelf.

Het tot stand brengen van onderlinge contacten tussen patiënten door persoonlijke bemiddeling.
(In het verleden zijn jaarlijks contactmiddagen georganiseerd. Door gebrek aan menskracht en door
vermoeidheid van mastocytosepatiënten is deze activiteit helaas vervallen.)

Participatie in internationale netwerken voor mastocytose-patiënten:
    -  European Mastocytosis Support Network
    -  Wereldwijde internet community Mastopedia
    -  Mastopedia site vertaald naar het NL.
    - 
Research Feed Mastopedia vertaald naar het NL.
Voor verdere informatie of als u zich wilt aanbieden als actief mede-lid of vrijwilliger:

Adres: Mastocytosevereniging Nederland

Mail
Voorzitter: Brigit Fokkinga

Secretaris:

Penningmeester: Fatmah Groeneveld

Medische vragen: Ghislaine van der Zande

Communicatie: Arnold van Wulfften Palthe

Secretariaat: Karin Kamphuis

Algemeen lid: Jeanet Eilander
mastocytose patienten vereniging logo