Vragen voor de dokter

Met een arts praten is belangrijk om weloverwogen beslissingen te kunnen nemen over uw gezondheidszorg. Deze onderstaande vragen zijn een startpunt om meer te weten te komen over de zorg en behandeling op het gebied van mastocytose. U wordt ook aangemoedigd om extra vragen te stellen die belangrijk voor u zijn.

Houd er rekening mee dat wanneer u eenmaal een paar artikelen over mestcel aandoeningen hebt gelezen, u waarschijnlijk meer heeft gelezen dan uw huisarts. Mastocytose is een zeldzame aandoening en u bent misschien de enige patiënt die uw huisarts er ooit mee ziet. Als uw huisarts niet open staat voor uw informatie, probeer dan zachtaardig maar vastberaden te zijn over wat u nodig heeft en waarom u vindt dat u het nodig heeft. Neem iemand mee. Dit kan nuttig zijn, vooral als u zich verward voelt door een slechte gezondheid of als u zich emotioneel voelt over uw ziekte of uw behandeling. Het bijhouden van een dagboek en het nemen van foto’s van symptomen kan u helpen om duidelijker uit te leggen wat u ervaart.

De rol van uw huisarts

De Mastocytosevereniging Nederland heeft in samenwerking met de Vereniging Samenwerkede Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) huisartseninformatie gemaakt. Deze informatie is gecontroleerd door medisch specialisten met expertise op het gebied van. Mastocytose.

De informatie geeft uw huisarts handvatten om u beter te begeleiden. Hij/zij heeft vaak weinig tot geen expertise op het gebied van Mastocytose. Daarvoor ziet hij/zij te weinig mensen met deze aandoening. Uw huisarts speelt echter wel een rol in uw zorg, bij het omgaan met de ziekte, lotgenotencontact en bij klachten die niet veroorzaakt worden door mastocytose.

Wij raden u aan om in overleg met uw huisarts en de behandelend specialist (of de regievoerend arts) af te stemmen wie welke zorg of ondersteuning geeft.

De bijgevoegde huisartsenbrochure kan een waardevolle bijdrage leveren aan de zorg die uw huisarts kan bieden aan u en uw omgeving. Naast de huisartsenbrochure vindt u hier ook een begeleidende brief voor uw huisarts. We raden aan om beiden uit te printen en mee te nemen naar uw huisarts.

Mogelijke vragen aan de behandelend specialist

  • Welk type mastocytose heb ik?
  • Kunt u mijn pathologierapport (laboratorium testresultaten) aan mij uitleggen?
  • Moet ik worden getest op de c-kit-mutatie?
  • Hoe kan ik voorkomen dat symptomen verschijnen?
  • Wat zijn mijn behandelingsopties?
  • Welke klinische studies staan ​​voor mij open?
  • Welke behandeling of combinatie van behandelingen beveelt u aan? Waarom?
  • Wat is het doel van dit behandelplan?
  • Wat zijn de mogelijke bijwerkingen op korte en lange termijn van elke behandeling?
  • Wie maakt deel uit van mijn zorgteam en wat doet elk lid?
  • Wie coördineert mijn algehele behandeling en nazorg?
  • Welke invloed heeft deze behandeling op mijn dagelijks leven?
  • Zijn er medicijnen die ik moet vermijden?
  • Wat is mijn prognose (is er kans op herstel)?
  • Welke vervolgtesten heb ik nodig en hoe vaak heb ik ze nodig?
  • Welke ondersteuningsdiensten zijn beschikbaar voor mij? Voor mijn familie?
Lid worden
Nieuws
Agenda