Als je leeft met mastocytose, komt er veel op je af. Gelukkig kun je met wat voorbereiding en slimme aanpassingen vaak goed omgaan met de uitdagingen in het dagelijks leven. Hier vind je praktische tips voor thuis, op school, op werk en onderweg.
Zorg voor een rustige omgeving waar je je kunt terugtrekken bij overprikkeling of vermoeidheid.
Licht je collega’s, leerkracht of begeleider in over je aandoening, triggers en wat ze kunnen doen bij een reactie.
Bouw voldoende rustmomenten in – ook bij concentratie- of lichamelijke inspanning.
Gebruik hulpmiddelen zoals een dagplanner of app om je energie over de dag te verdelen.
Wat doe je bij een acute reactie / anafylaxie?
(Ernstige benauwdheid, roodheid van de huid, jeuk, lage bloeddruk en /of braken of diarree.)
1. Dien onmiddellijk de adrenalinepen toe.
2. Bel 112 en zeg dat de persoon een allergische reactie heeft.
3. Leg de patient met het hoofd omlaag en de benen omhoog.
4. Indien er na enkele minuten geen verbetering is opgetreden, kan een tweede adrenalinepen toegediend worden.
5. Tabletten met een medicijn die de werking van histamine blokkeert en tabletten met prednison werken pas na minimaal 30 minuten en zijn niet effectief genoeg in geval van een ernstige allergische reactie; wel kunnen ze werken bij een milde reactie bestaande uit bijvoorbeeld jeuk of buikpijn.
Bekijk hier de uitleg over het gebruik van de adrenaline auto-injector (video/link).
Reizen met mastocytose – tips
Neem je medicijnen altijd mee in je handbagage.
Vraag indien nodig een Engelstalige medische verklaring voor de douane. (Deze kun je bij je apotheek opvragen)
Draag je noodmedicatie (zoals antihistaminica en adrenalinepen) altijd bij je — dit mag gewoon in je handbagage.
Vraag de apotheek om een uitdraai van je medicatieoverzicht. Ga je naar het buitenland vraag dan een uitdraai in het Engels.
Zorg dat je weet waar medische hulp te vinden is op je bestemming.
Let op warmte: bewaar medicijnen koel, bijvoorbeeld in een koeltasje.
Wat neem je altijd mee?
Je medicijnen (zoals antihistaminica en eventueel cromoglicinezuur) Je adrenalinepen (als je die voorgeschreven hebt gekregen) Een medisch pasje of verklaring (medicijnlijst van de apotheek, daar staan ook je allergische reacties op) Je behandelplan of noodkaart Hier link om noodkaartje te downloaden van Expertisenet afhalen Eventueel een briefje voor hulpverleners (in het buitenland) met gegevens van je arts/specialist (in het Engels of een andere taal)
Mastocytose en vaccinaties
Volgens de richtlijn kunnen vaccinaties gewoon gegeven worden aan mensen met mastocytose.
Let wel op:
Overleg vooraf met je arts bij ernstige mastocytose of eerdere reacties op vaccinaties.
Blijf na de prik even wachten op de priklocatie (vaak 30 minuten).
Zorg dat je antihistaminica bij je hebt, of neem ze vooraf als dat met je arts is afgesproken.
Neem je adrenalinepen mee, als je deze hebt.
Voor ouders, leerkrachten en begeleiders
Lees de uitleg over mastocytose bij kinderen en bekijk onze infographic voor school of opvang.
Zorg dat er op school of opvang een noodplan aanwezig is.
Laat zien wat de adrenalinepen is en hoe die werkt.
Zorg dat er rustmomenten mogelijk zijn.
Zorg dat het kind zich veilig voelt om iets te zeggen als het niet goed gaat.
Checklist voor je afspraak met de arts of specialist
Het is fijn om goed voorbereid naar een afspraak te gaan. Deze checklist helpt je om niets te vergeten en samen met je arts tot de beste keuzes te komen.
Denk vooraf aan:
Wat wil ik bespreken? (klachten, zorgen, veranderingen)
Welke medicijnen gebruik ik op dit moment?
Heb ik vragen over werk, reizen of vaccinaties?
Voorbeeldvragen die je kunt stellen:
Welk type mastocytose heb ik precies?
Hoe wordt mijn ziekte gevolgd?
Zijn er medicijnen of behandelingen die ik beter kan vermijden?
Kan ik veilig gevaccineerd worden?
Is er reden om mij te verwijzen naar een expertisecentrum?
Checklist voor de huisarts
Ken het type mastocytose van je patiënt.
Vraag naar medicatie-overgevoeligheid en eerdere reacties.
Weet of er een adrenalinepen is voorgeschreven.
Bespreek vaccinaties en andere medische ingrepen vooraf.
Overweeg contact met een expertisecentrum bij twijfel.
Kijk in de richtlijnen voor mastocytose de protocollen voor pijnstilling en medische ingrepen.
