Veelgestelde vraag: “Wat kan ik doen als ik moeite heb om mijn werk vol te houden door de mastocytose?”
Mastocytose kan gepaard gaan met veel verschillende symptomen die invloed kunnen hebben op je
dagelijks leven en daarmee ook op je werk. Veel mensen met mastocytose kunnen goed aan het
werk blijven tot aan hun pensioen, maar bij sommigen leidt mastocytose (tijdelijk) tot verminderde
mogelijkheden in het werk. Vooral een tekort aan energie kan enorm hinderlijk zijn. Een
ergotherapeut of fysiotherapeut kan je helpen in het verbeteren van jouw energiebalans. Denk
hierbij aan het leren kennen van ‘energiegevers en energie-vreters’, het doseren van activiteiten, en
het inbouwen voldoende hersteltijd.
Daarnaast hebben sommige mensen met mastocytose ook last van onvoorspelbare symptomen zoals
flushes, bloeddrukdalingen, diarree of hoofdpijn. Het is belangrijk om, samen met je arts en andere
behandelaren, uit te zoeken of er bepaalde triggers zijn die deze symptomen kunnen uitlokken. Veel
voorkomende triggers zijn stress, lichamelijke inspanning, plotselinge temperatuurwisselingen of
infecties. Bij sommige mensen kunnen bepaalde voedingsmiddelen of een insectensteek ook een
reactie teweegbrengen. Daarnaast kunnen medicijnen deze symptomen soms verminderen.
Het is dus belangrijk om jezelf goed te leren kennen en voor jezelf te kunnen inschatten wat je nodig
hebt om in balans te blijven. Vervolgens zou je dit kunnen bespreken met jouw leidinggevende(n). Je
hoeft jouw medische details niet te vertellen aan je leidinggevende of collega’s, maar dit kan wel
helpen in hun begrip en om voldoende steun te krijgen. Hierbij kan de mastocytose vereniging met je
meedenken vanuit hun ervaringsdeskundigheid. Ook kan een werknemersorganisatie zoals FNV je
adviseren over je rechten & plichten.
Een andere optie is om naar de bedrijfsarts te gaan. In Nederland is het voor iedere werkgever
verplicht om de werknemers toegang te bieden naar een arbo-dienst. Ook als je niet ziek gemeld
bent, kun je naar een preventief spreekuur vragen bij de bedrijfsarts. Deze kan, in vertrouwen, met
jou meedenken over hoe je jouw werk goed kunt blijven volhouden.
Soms lukt het, ondanks alles wat je probeert, niet om het werk vol te houden. Je raakt steeds meer
vermoeid en rust niet meer uit in de weekenden, je wordt prikkelbaar of krijgt meer last van stress.
In zo’n geval kun je je ziek melden. Veel mensen denken dat ze zich pas ziek ‘mogen’ melden als ze
écht niet meer kunnen werken. Een gedeeltelijke ziekmelding kan echter vaak al veel helpen, doordat
je bijvoorbeeld tijdelijk korte werkdagen maakt of één dag minder per week kan werken, en zo meer
hersteltijd hebt om uit te rusten. Dit is iets waar een bedrijfsarts over adviseert.
Als je naar een bedrijfsarts gaat, is het belangrijk om je goed voor te bereiden. Deze arts kan niet in
jouw medisch dossier en aangezien mastocytose een zeldzame ziekte is, zal hij of zij waarschijnlijk
niet veel weten over mastocytose. Het is daarom aan te raden om jouw medische voorgeschiedenis
en medicijnlijst mee te nemen en vooraf na te denken over jouw vragen voor de arts. Ook zou je de
huisartsenfolder over mastocytose mee kunnen nemen ter informatie. De bedrijfsarts zal vooral
willen weten hoe mastocytose jouw alledaagse leven beïnvloedt. Denk daarom eens na; wat kon je
een tijd geleden wel nog, wat je nu niet meer kan? Moet je bijvoorbeeld veel sociale activiteiten
afzeggen door je klachten? Kun je nog sporten na het werk? Hoe gaat het met het huishoudelijke
werk, met slapen, en met omgaan met stress? In overleg met jou, kan de bedrijfsarts een advies
geven aan je leidinggevende en/of je verwijzen naar bijvoorbeeld bedrijfsmaatschappelijk werk, een
psycholoog, of revalidatietraject.
Mocht het helemaal niet meer lukken om te werken, dan zullen de bedrijfsarts en andere arbo-
hulpverleners je begeleiden en uitleggen wat voor consequenties dit heeft voor jouw persoonlijke
situatie. Zie ook de onderstaande websites voor meer informatie.
https://www.patientenfederatie.nl/onderwerpen/ziekte-en-werk/ziekte-en-werk
https://www.nhg.org/wp-
content/uploads/2023/01/huisartsenbrochure_mastocytose_2019.pdf
https://www.patienteninformatietool.nl/richtlijn-chronisch-zieken-en-werk
https://werkenchronischziek.nl/
https://www.uwv.nl/nl/ziek/ziek-wat-nu
https://www.fnv.nl/werk-inkomen/ziekte-re-integratie/langdurig-ziek
https://www.gezondheidsfondsen.nl/werkversterkt/
Sluit je aan bij de Mastocytose Vereniging Nederland en ontvang betrouwbare informatie, ontmoet lotgenoten en steun ons werk.
