Visie van de Mastocytose Vereniging Nederland
De Mastocytose Vereniging Nederland wil eraan bijdragen dat alle mensen met mastocytose een juiste diagnose ontvangen, een optimale behandeling krijgen en de steun ontvangen die ze nodig hebben.
Vanaf het moment dat ik de diagnose hoorde dacht ik alleen maar, ik wil niet dat mastocytose mijn leven beheerst, ik wil deze ziekte beheersbaar maken.
Peter Bogaarts
Patiënt
Doelen van de Mastocytose Vereniging Nederland
De Mastocytose Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die op 15 maart 2002 is
opgericht. De patiëntenvereniging stelt zich ten doel:
- Het geven van voorlichting
- Het met elkaar in contact brengen van lotgenoten
- Het opkomen voor de belangen van patiënten
- Het werven van leden en sponsoren voor activiteiten.
Overkoepelende website voor Mastocytose in Nederland
Op 20 oktober is de overkoepelende website van de expertisecentra en de Mastocytose Vereniging gelanceerd. Dit is een project van de VSOP, de koepelorganisatie voor verenigingen van zeldzame aandoeningen (zie bijlage). Het is een mooie [...]
Enquête over de kwaliteit van leven van mastocytose patiënten
Enquête over de kwaliteit van leven van mastocytose patiënten Het European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) wil graag betere beslissingen kunnen nemen over hoe de mastocytose patiënten kunnen worden ondersteund. Het European Competence Network on [...]
Pneumokokken vaccinatie
Voor degenen die een oproep hebben gekregen voor een vaccinatie tegen pneumokokken is het advies van de expertisecentra: Met mastocytose kun je je gerust vaccineren tegen pneumokokken. Mastocytose op zich is geen reden op bijwerkingen. [...]
Het Coronavirus en Mastocytose
Het Coronavirus en Mastocytose Mastocytose an sich geeft geen risico op een ernstiger beloop van het Coronavirus (COVID-19). De ziekte mastocytose gaat niet gepaard met een verminderd afweersysteem. Ook al zijn mestcellen [...]