Visie van de Mastocytose Vereniging Nederland
De Mastocytose Vereniging Nederland wil eraan bijdragen dat alle mensen met mastocytose een juiste diagnose ontvangen, een optimale behandeling krijgen en de steun ontvangen die ze nodig hebben.
Vanaf het moment dat ik de diagnose hoorde dacht ik alleen maar, ik wil niet dat mastocytose mijn leven beheerst, ik wil deze ziekte beheersbaar maken.
Peter Bogaarts
Patiënt
Doelen van de Mastocytose Vereniging Nederland
De Mastocytose Vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die op 15 maart 2002 is
opgericht. De patiëntenvereniging stelt zich ten doel:
- Het geven van voorlichting
- Het met elkaar in contact brengen van lotgenoten
- Het opkomen voor de belangen van patiënten
- Het werven van leden en sponsoren voor activiteiten.
Laatste nieuws
Toetsing Expertisecentra Rotterdam en Groningen
Jouw mening telt! Zoals we in onze laatste nieuwsbrief geschreven hebben, worden de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen dit jaar opnieuw beoordeeld en is de Mastocytose Vereniging NL gevraagd om de expertisecentra voor mastocytose in Groningen [...]
UPDATE: COVID-19 Vaccinatie
COVID-19 Vaccinatie Hoe gevaarlijk is het coronavaccin? https://youtu.be/nWC0loLNd4k Update 27 maart 20121 Omdat er veel onduidelijkheid is over wie wanneer opgeroepen wordt voor het vaccin tegen COVID-19 staat hieronder een uitleg. Dit geldt [...]
Overkoepelende website voor Mastocytose in Nederland
Op 20 oktober is de overkoepelende website van de expertisecentra en de Mastocytose Vereniging gelanceerd. Dit is een project van de VSOP, de koepelorganisatie voor verenigingen van zeldzame aandoeningen (zie bijlage). Het is een [...]