Kinderen en mastocytose

Mastocytose bij kinderen roept vaak veel vragen op. Deze pagina helpt ouders, verzorgers en leerkrachten/docenten om de ziekte beter te begrijpen en te weten wat ze kunnen doen.

Wat is mastocytose bij kinderen?

Bij kinderen komt mastocytose meestal voor in de huid (cutane mastocytose).
Je ziet dan vlekjes of bultjes, vaak met jeuk. Soms reageren deze plekjes op warmte of wrijving.

Gelukkig verdwijnt mastocytose bij kinderen in de meeste gevallen (deels) in of na de puberteit.
Systemische mastocytose, waarbij ook organen betrokken zijn, is bij kinderen zeldzaam.

Klachten en triggers

Mogelijke klachten bij kinderen met mastocytose zijn:

  • Jeuk, rode vlekken of bultjes op de huid
  • Huidreacties door wrijving, warmte of bepaalde stoffen
  • In enkele gevallen: buikklachten, moeheid of flauwvallen

Triggers kunnen zijn:

  • Warmte (zon, warm bad)
  • Wrijving of druk op de huid
  • Parfum, zeep of insectenbeten

Wat te doen bij een aanval?

  • Milde klachten: rust geven, eventueel verkoelen en antihistaminica toedienen als afgesproken.
  • Ernstige reactie: adrenalinepen gebruiken (indien voorgeschreven) en 112 bellen.

Laat school en opvang weten wat ze moeten doen in een noodsituatie.

Wat kun je doen als ouder, verzorger of leraar?

  • Leg uit wat mastocytose is en wat mogelijke triggers zijn.
  • Zorg voor een noodplan en bespreek het met school of opvang.
  • Geef het kind vertrouwen: leer signalen herkennen.
  • Stimuleer rust, regelmaat en veiligheid.
  • Houd contact met de arts of het expertisecentrum.

Goed om te weten

Mastocytose bij kinderen is meestal niet ernstig en groeit vaak (deels) over.
In zeldzame gevallen blijft het bestaan of ontwikkelt het zich verder.
Met goede begeleiding en kennis kun je als ouder veel doen.

Download Infographic Kinderen en mastocytose

📄 Download de inforgaphic

Voor Kinderen

Hoi!

Misschien heb jij mastocytose, of ken je iemand die het heeft.
Dan is het fijn om te weten wat dat eigenlijk is.

Wat gebeurt er in je lichaam?

In je lichaam zitten mestcellen. Die helpen je als je ziek wordt, bijvoorbeeld bij een verkoudheid of als je gebeten wordt door een mug.
Bij mastocytose zijn er te veel mestcellen, of werken ze te heftig. Dat kan soms klachten geven.

Wat merk je daarvan?

Als je mastocytose hebt, kun je bijvoorbeeld:

  • Vlekjes of bultjes op je huid hebben
  • Jeuk krijgen als je het warm hebt of in bad zit
  • Moe zijn of buikpijn hebben
  • Je soms even niet lekker voelen

Maar: niet iedereen heeft dezelfde klachten. En soms voel je je gewoon helemaal prima!

Wat kun je doen?

Je kunt zelf ook dingen doen om je beter te voelen. Bijvoorbeeld:

  • Rustig aan doen als je moe bent
  • Warme douches of baden kort houden
  • Opletten dat je niet in een koud zwembad of zee springt
  • Zeggen tegen grote mensen als je je raar voelt
  • Medicijnen gebruiken als dat moet (bijvoorbeeld een pilletje of een zalf)

Is het gevaarlijk?

Nee hoor, meestal niet!
Bij kinderen gaat mastocytose vaak vanzelf weer over als je ouder wordt.
Dat gebeurt meestal rond de puberteit.
Bijna nooit wordt het erger of krijg je het op andere plekken in je lichaam.

Wie kan je helpen?

Er zijn heel veel mensen die je kunnen helpen, zoals:

  • Je ouders of verzorgers
  • Je juf of meester
  • Je dokter of verpleegkundige

Het is belangrijk dat je altijd vertelt hoe je je voelt.
Dat is niet raar – het helpt juist!

Heb je vragen of wil je contact?

Sluit je aan bij de Mastocytose Vereniging Nederland en ontvang betrouwbare informatie, ontmoet lotgenoten en steun ons werk.