Mensen met mastocytose kunnen te maken krijgen met een breed scala aan klachten. Niet iedereen heeft dezelfde symptomen, en de ernst kan sterk verschillen van persoon tot persoon. Sommige mensen hebben vooral huidklachten, terwijl anderen juist klachten ervaren die te maken hebben met organen of het vrijkomen van bepaalde stoffen uit mestcellen.
De klachten bij mastocytose ontstaan meestal doordat mestcellen stoffen afgeven, zoals histamine, tryptase en andere ontstekingsstoffen. Deze stoffen kunnen overal in het lichaam effect hebben.
Veelvoorkomende klachten zijn:
Let op: sommige mensen hebben vooral klachten bij bepaalde prikkels of momenten, terwijl anderen dagelijks last hebben van symptomen.
Bij mastocytose kunnen mestcellen op prikkels reageren die bij anderen géén probleem veroorzaken. We noemen dat triggers. Het herkennen van je eigen triggers is belangrijk om klachten te kunnen voorkomen of beperken.
Veelvoorkomende triggers zijn:
Sommige medicijnen kunnen mestcellen activeren. Bekende voorbeelden zijn:
Let op: niet iedereen reageert op dezelfde medicijnen. Bespreek altijd met je arts wat veilig is in jouw situatie.
Vooral van wespen en bijen — deze kunnen bij mensen met mastocytose een verhoogde kans geven op een ernstige allergische reactie (anafylaxie).
Mensen met systemische mastocytose krijgen vaak een adrenalinepen (b.v. een EpiPen of een Jext) voorgeschreven als voorzorgsmaatregel.
Niet iedereen met mastocytose heeft klachten na bepaalde voedingsmiddelen, maar de volgende kunnen bij sommigen mestcellen activeren:
Veel mensen met (systemische) mastocytose vragen zich af of voeding hun klachten verergert. Het idee dat ‘bijna alles’ een reactie veroorzaakt, kan veel stress en onzekerheid geven. Toch blijkt uit onderzoek en de ervaringen van deskundige diëtisten dat voeding meestal geen directe trigger is.
Wat wél meespeelt, is hoeveel histamine er op dat moment al in je lichaam aanwezig is. Wat ook meespeelt is hoe vers de voeding is. Bijvoorbeeld een verse tomaat die je net gekocht hebt bevat minder histamine dan een tomaat die al een week in je koelkast ligt.
Systemische mastocytose is géén voedselallergie.
Histamine komt ook voor in voeding, maar in kleine hoeveelheden. Een voedingsmiddel leidt dus niet automatisch tot klachten — dit hangt vooral af van de totale histaminelast op dat moment (bijvoorbeeld bij stress, inspanning of bijwerkingen van medicijnen).
Bij mensen met veel klachten of in een instabiele fase kunnen ook milde prikkels heftiger binnenkomen. Daardoor lijkt het alsof voeding telkens de boosdoener is, maar dat is meestal niet zo.
Uit studies blijkt dat er geen duidelijk patroon is van ‘verboden voedingsmiddelen’. Wat bij de één klachten geeft, kan de ander prima verdragen.
Het volgen van strikte diëten zonder begeleiding kan leiden tot tekorten en ondervoeding.
Laat je daarom altijd begeleiden door een diëtist met kennis van mastocytose. Die kan voeding samen met jouw klachten in kaart brengen, zonder onnodig veel uit te sluiten.
Heb je vragen of merk je dat je veel spanning ervaart rondom eten? Bespreek dit met je behandelaar of een gespecialiseerde diëtist. Je staat er niet alleen voor.
Vlieg diëtisten, zijn diëtisten die o.a. gespecialiseerd zijn in mastocytose. Zij hebben vestigingen door heel Nederland.
