Over De Vereniging

De Mastocytose Vereniging Nederland zet zich in voor iedereen die leeft met mastocytose – van jong tot oud.
We bieden informatie, herkenning, verbinding en belangenbehartiging.
We zijn er voor patiënten, ouders, partners, zorgverleners en iedereen die betrokken is.
Wij hebben een nauwe samenwerking met de expertisecentra, waardoor wij betrokken zijn bij de ontwikkelingen/nieuws op het gebied van mastocytose.

Missie & visie

Onze missie is:
Het bevorderen van kennis, begrip en ondersteuning rond mastocytose in Nederland.

Wij willen:

  • Betrouwbare informatie beschikbaar maken voor patiënten en zorgverleners
  • Lotgenoten met elkaar in contact brengen
  • De belangen van mensen met mastocytose vertegenwoordigen bij zorginstanties, politiek en onderzoek
  • Samenwerken met artsen en onderzoekers om betere zorg en behandeling te stimuleren

Een groeiende vereniging

Wat begon als een kleine groep betrokken mensen, is in ruim tien jaar uitgegroeid tot een landelijke vereniging met meer dan 200 leden.
We zijn trots op deze groei, die laat zien hoeveel behoefte er is aan herkenning, kennis en ondersteuning.

We werken nauw samen met de Nederlandse mastocytose-expertisecentra en onderhouden internationale contacten met patiëntenorganisaties in andere landen.

Bekijk hier onze introductievideo:
(Hier komt het filmpje over de vereniging.)

Het bestuur

Onze vereniging wordt gedragen door een enthousiast en betrokken bestuur:

  • Lies Terpstra – Voorzitter
  • Lisette Mooy – Vicevoorzitter
  • Brigit Fokkinga – Penningmeester
  • Yvon Wielink – Backoffice
  • Suzan van der Hout en Hetty Koetsier – Ondersteuning
  • Arnold van Wulfften Palthe – Bestuurslid (stopt in april 2026)

Wil jij iets betekenen voor de vereniging?
In het voorjaar van 2026 ontstaat er ruimte voor een nieuw bestuurslid. Interesse? Neem gerust contact met ons op.

Contact & informatie

E-mail: info@mastocytose.nl
ANBI-status: In aanvraag – binnenkort meer informatie

Word Lid!

Word lid en draag bij aan herkenning, steun en betrouwbare informatie voor iedereen met mastocytose.